Necesidades educativas especiales derivadas de problemas crónicos de salud

Resumen

INTRODUCCION En las ultimas decadas los avances en la medicina han producido un cambio importante en el tratamiento y pronostico de las enfermedades pediatricas. Enfermedades que antes eran terminales, se han convertido en cronicas con posibilidades de curacion (cancer). Ninos que antes no eran viables, hoy pueden sobrevivir (grandes prematuros). La mayoria de ellos (fibrosis quistica, cardiopatias congenitas, diabetes) va a tener una esperanza mayor de vida Las enfermedades cronicas en los primeros anos de vida pueden afectar a los parametros de crecimiento y desarrollo, al influir en la alimentacion, el sueno y en las habilidades motoras y sensoriales. Las hospitalizaciones frecuentes, las ausencias escolares y la existencia de limitaciones fisicas pueden alterar la escolarizacion y socializacion. Los ninos con enfermedades cronicas se sienten diferentes y tienen un alto riesgo de presentar problemas de comportamiento y fracaso escolar (Argumosa y Herran, 2001). Los cuidados que precisan estos ninos dificultan el que ambos progenitores puedan trabajar, lo que repercute negativamente en los recursos economicos de la familia. Las familias se sienten aisladas debido a que las enfermedades cronicas son relativamente infrecuentes. Lo imprevisible de estas enfermedades, unido al aislamiento social, pueden generar un alto grado de tension en el funcionamiento familiar. La intervencion educativa requiere la colaboracion de equipos interdisciplinares medicina, psicologia, y educacion, de modo que actuen coordinadamente en el hospital, en el hogar y en la escuela; y de la coordinacion de todos los recursos disponibles hospital, pediatras de atencion primaria, equipos de atencion temprana, escuela, asociaciones de padres y voluntariado-; asimismo, de la participacion activa de los padres, ya que ellos son los agentes mas estables en el desarrollo del nino.