Promoción de la salud de las personas con enfermedades raras y sus familias: experiencia de abordaje psicosocial

Resumen

Resumen: En este trabajo se presenta la experiencia de atencin desde un abordaje psicosocial a personas con enfermedades raras y sus familias, llevado a cabo desde el Servicio de Atencin Psicolgica y formacin en coordinacin con el Servicio de Informacin y Orientacin de la Federacin Espaola de Enfermedades Raras (FEDER). Esta experiencia forma parte de un programa de atencin directa que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara y sus familias facilitando el acceso a informacin de calidad, as como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que consultan. Adems, se fomenta la creacin e impulso de redes de personas afectadas, familiares y profesionales. Dentro de estos servicios la atencin psicolgica tiene como objetivo fomentar la normalizacin biopsicosocial y la inclusin de las personas y sus familias que afrontan la complejidad e impacto de convivir con